붙임 4		자주 묻는 질문(Q&A)

Q 01: 희귀·난치병 학생 의료비 지원 사업의 추진 일정을 확인하고 싶습니다.

A : ☞ 1차 지원 대상자 신청(1, 2순위): 2025. 4. 21.(월)∼4. 30.(수)

☞ 2차 지원 대상자 및 의료비 지급 신청: 2025. 10. 1.(수)∼10. 15.(수)

※ 5월 1차 지원 대상자 신청을 하지 않은 대상자는 10월 의료비 지급 신청 시 신청 가능

의료비 지급은 11월 중 난치병학생지원위원회 심의 후 지급하며 자세한 내용은 「희귀·난치병 학생 의료비 지원 사업 계획」의 Ⅲ. 사업 일정을 확인해주시기 바랍니다.

Q 02: 기초생활수급자로 1, 2순위에 해당됩니다. 그런데 1차 지원 대상자 선정 신청을 하지 못했습니다. 그럼 올해는 희귀·난치병 학생 의료비 지원금을 받지 못하나요?

A : 1차 지원 대상자 신청을 하지 못한 1, 2순위 대상자는 10월에 신청하는 2차 대상자 선정 및 의료비 지급 신청 기간에 신청하면 되시며 불이익은 없습니다.

Q 03: 올해는 작년과 다르게 1차 지원 대상자 선정을 하는 이유는 무엇인가요?

A : 경제적 취약 계층인 1, 2순위 학생을 사전에 선정하여 의료비 지원에 대한 불안감을 해소하고 필요한 치료를 미루지 않도록 하기 위하여 대상자를 미리 선정합니다.

Q 04: 1차 지원 대상자로 선정되었습니다. 2025. 9. 30.까지 지출한 의료비는 100% 모두 지원 받는건가요?

A : 의료비 지급 신청(10월)을 하셔야 하며, 지출한 의료비 영수증을 검토 후 지원 항목(비급여 및 제반비용)에 해당되는 의료비만 지원됩니다. 또한, 지원 제외 내용에 해당되는 사항이 있을 경우 의료비가 미지급 될 수 있습니다.

Q 05: 난치병 질환을 가진 학생의 보호자입니다. 자녀의 병이 이 사업의 지원 대상 질환에 포함되는지 확인하고 싶은데 어디에서 확인할 수 있나요?

A : 인터넷 창에 ‘질병관리청 희귀질환 헬프라인’을 검색하시면, 정보·알림→공지사항→공지번호 368에서 “2025년도 희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환”을 확인하실 수 있습니다.

또한 신청서에 작성해야 하는 한국질병분류코드는 진단서를 참고하여 상병코드를 작성해주시면 됩니다.

Q 06: 난치병 질환 치료를 위해 현재 학교를 휴학 중인데, 신청 대상 학생에 해당하는지 궁금합니다.

A : 난치병 학생 지원 사업은 해당 질환 치료를 위하여 유예나 휴학한 학생까지도 지원 대상에 포함됩니다. 초·중학생인 경우 정원외관리 증명서, 고등학생인 경우 제적증명서를 제출해주시면 되고, 유치원생인 경우 해당 유치원에서 발급받으시면 됩니다. (졸업예정증명서도 제출 가능)

다만, 소속 학교에 학적이 남아있어야 하며 자퇴 등으로 학적이 없는 경우에는 지원이 불가합니다.

Q 07: 자녀가 의료비 지원 대상 질환에 해당합니다. 현재 어린이집에 재원 중인데, 의료비 신청이 가능한지 궁금합니다.

A : 의료비 지원 사업은 서울특별시 내 각급 학교 학생에 한하여 신청을 받고 있습니다. 여기서 말하는 각급 학교는 법률로 규정된 유치원, 초등학교, 중학교, 고등학교, 특수학교, 각종학교을 포함하며 어린이집은 각급 학교에 해당하지 않으므로 지원이 불가합니다.

Q 08: 작년에 희귀·난치병 의료비 지원 사업을 통해 의료비를 지원받았습니다. 올해에도 신청이 가능한가요?

A : 2024년도에 지원을 받았더라도, 2025년도 신청 접수 기간에 의료비 지원 대상이 되는 희귀·난치병 질환을 가지고 있으며, 해당 질환의 치료나 제반 비용으로 지출한 경비가 있을 경우 신청이 가능합니다.

Q 09: 난치병 질환으로 작년에 수술을 받았는데, 작년 납부 영수증으로 올해 신청이 가능한가요?

A : 아니요. 지원 기간은 2025. 1. 1.∼9. 30.까지 입니다. 이 기간 동안 진료한 영수증은 신청이 가능합니다.

Q 10: 저희 아이 치료 의료비에는 비급여 항목은 없고, 본인 일부 부담금과 전액 본인 부담금만 있습니다. 전액 본인부담금도 지원 가능한가요?

A : 희귀·난치병 의료비 지원 사업의 지원 항목은 비급여 의료비 및 제반비용에 해당합니다. 전액 본인부담금도 비급여처럼 100% 본인이 부담하지만, 지원 대상에 포함되지 않기 때문에 전액 본인부담금은 지원이 불가합니다.

Q 11: 의료비 지원 범위에 본인 일부부담금은 포함되지 않는 이유가 무엇인가요?

A : 본인 일부부담금은 중증질환자나 희귀질환자일 경우 산정특례를 받아 입원 및 외래 진료 시 0~10% 비용만 부담하고 있습니다. 또한, 산정특례와 별도로 질병관리청의 “희귀질환자 의료비 지원 사업”이 2025년부터 대상자를 확대(중위소득 140% 미만)하여 나머지 본인부담금 10%도 지원하고 있습니다. 이로 인해 교육청에서 지원하는 희귀난치병 학생의료비 사업에서는 추가 지원 하지 않고 있습니다.

Q 12: 작년에 증빙서류 미비로 인하여 추가 서류를 제출한 바 있습니다. 증빙서류로 불인정 되는 사항에는 어떤 것들이 있나요?

A :　증빙서류로 불인정 되는 사항으로는

① 거래명세서, 간이영수증, 거래명세표, 인터넷주문캡처화면

② 병원 영수증 없이 신용카드 영수증만 제출한 경우

③ 제출된 세금계산서 중 영수가 아닌 ‘청구’인 경우

④ 희귀·난치병과 관련 없는 치료·재활 영수증 이 있습니다.

또한, 신청서, 질환설명서, 개인정보 동의서 서류를 미제출할 경우 의료비 지원에 불이익을 받을 수 있습니다.

Q 13: 10월 초에 희귀·난치병 학생 의료비 지원 사업에 신청했습니다. 12월에 진행되는 난치병학생지원위원회 심의 결과, 의료비 지원 대상으로 선정되지 않는 경우, 보호자(학생)에게 별도로 연락을 주나요?

A : 12월 중 난치병학생지원위원회를 심의를 거친 후, 선정자와 미선정자 모두에게 결과를 안내할 예정입니다. 선정될 경우, 최대한 빠른 시일 내에 보호자(학생) 계좌로 의료비를 지급할 예정입니다.